一、【资料背景】

由于出生缺陷而造成的先天残疾，不仅影响到儿童的生命健康和生活质量，给家庭社会带来巨大的精神压力和经济负担，而且影响到全国人口的整体素质，影响到经济社会的健康和可持续发展。实行出生缺陷综合防治，能有效地控制病残儿的发生，提高出生人口素质，对推进健康江苏建设，促进社会和谐稳定具有重要意义。但是，由于缺乏法律法规的支持和保障，江苏省的出生缺陷防治工作还远远没有习近平总书记在江苏调研时所提出的“争当表率、争做示范、走在前列”的要求，还存在许多薄弱环节和问题，如：稳定增长的投入机制还没有建立，地方政府在出生缺陷防治工作中的领导和协调作用还不够强，部门间职责不清，协作不畅，出生缺陷防治队伍和能力还不能满足群众的需要，出生缺陷防治健康教育工作还有待加强。为此，迫切需要出台《江苏省出生缺陷防治办法》，推动建立政府主导、部门协作、全社会参与的长效机制，构建完善的出生缺陷防治体系。

二、【解读分析】

该方案的特点是：一、明确政府主导。防治出生缺陷是一项重大民生工程，是政府和社会各界的共同责任。党的十八大以来，党中央高度重视卫生事业发展，把健康融入各项政策，人民群众共同参与卫生事业发展。该办法明确了县级以上地方人民政府领导出生缺陷防治工作的职责，全文共8条，涉及职责分工、表彰奖励、健康促进、治疗康复、人才培养、经费保障等方面。二、强调部门间合作。近几年来，影响出生缺陷的环境和社会因素增多，育龄妇女暴露于环境有害物质较多，高龄产妇比例逐年上升，艾滋病、梅毒等感染性疾病仍然严重威胁到妊娠安全，这是出生缺陷可能发生的原因。要消除这些因素的影响，必须进行多部门的协作。为此，《办法》强调和明确了有关部门的职责，如县级以上地方人民政府卫生健康部门负责本行政区域内的出生缺陷防治工作;县级以上地方人民政府发展改革、教育、科技、公安、民政、财政、人力资源社会保障、生态环境、交通运输、市场监管、医疗保障等部门按照职责分工，协同做好出生缺陷防治工作;总工会、共青团、妇联、残疾人联合会、红十字会、计划生育协会等社会团体应当协助做好出生缺陷防治工作;乡镇人民政府和街道办事处配合做好出生缺陷防治工作，动员辖区居民接受出生缺陷防治教育;新闻媒体应当开展出生缺陷防治公益宣传。我们要加强部门合作，共同做好出生缺陷防治工作。三、倡导个人健康责任意识。中共十九大作出了实施健康中国战略的重大决策部署，强调要坚持预防为主、防治结合的方针，加快推进以防治为主向以人为本转变。贯彻落实健康中国战略的意见(国发〔2019〕13号)提出，要建立健全健康教育体系，普及健康知识，引导群众树立正确的健康观，倡导人人为本、人人尽责的健康理念。医疗卫生与健康促进法第六十九条明确规定：“公民是自己健康的第一责任人，应当树立和实践健康管理理念，积极学习健康知识，提高健康素养，加强健康管理工作。”为此，《办法》结合了这一理念，引导新生儿家长高度重视出生缺陷的预防，科学孕育和抚养健康的新生命。如：对于既往有严重遗传性疾病或严重缺陷的孕妇，在再次妊娠前，双方应到医疗机构进行遗传咨询;鼓励怀孕妇女在26周前至少进行1次产前检查;孕妇产前检查发现或怀疑胎儿异常的，在怀孕初期接触了可能导致胎儿出生缺陷的物质的，有遗传病家族史的，或分娩有严重出生缺陷的婴儿的，应进行产前检查。四、注重全方位的防治工作。在整个生育过程中，出生缺陷的发生要贯穿于整个生育过程，要重视每一个环节，落实出生缺陷综合防治措施，做到婚前医学检查、孕前优生健康检查、产前检查、产前诊断、新生儿疾病筛查以及出生缺陷的救治，以切实提高出生人口素质，减少出生缺陷造成的残疾。第二章从婚前、孕前、孕产期、新生儿和儿童等不同阶段，明确了包括预防、筛查、诊断、治疗、康复等全过程的防治措施。五、健全保障机制。具体规定，县级以上地方人民政府应当提供婚前医学检查、孕前优生健康检查、孕妇产前检查、新生儿疾病筛查等免费服务，并根据当地的实际情况，统筹安排财政补助资金和其他渠道资金，对贫困妇女提供专项资助。对贫困家庭，要求县级以上地方人民政府民政、教育、住房城乡建设、人力资源社会保障、金融等部门，在一定时期内，对因出生缺陷导致基本生活出现严重困难的家庭，给予临时救助。与此同时，通过捐赠、设立基金、志愿服务等方式，鼓励社会力量支持和参与出生缺陷防治工作。